Я не могу все сказать, будет писать моя жена...
Меня зовут Галина - я жена Сани Малого.
У моей знакомой очень внезапно и серьезно заболела дочь - Лизонька Ракоедова. Малышке всего 1 год 9 месяцев.
Знаю семью лично.
Вот обращение самой мамы, которое неделю назад она разместила на сайте родителей Таганрога.
forum.taganrogmama.ru/index.php/topic,5424.0.html
В этой же теме ведется сбор средств на лечение и реабилитацию Малышки.
Коротко скажу так...
Лизе поставили страшный диагноз - эпендимома головного мозга (опухоль головного мозга) и гидроцефалия на ее основе. Степень - очень тяжелая.
Девочка вместе с мамой лежала в Ростове, врачи запретили любые передвижения из-за очень высокого внутричерепного давления. Собирались делать шунтирование, чтобы его снизить и была возможность транспортировать ребенка.
Общими усилиями неравнодушных людей Лиза с мамой и папой в сопровождении врача сегодня выехала в Москву, где их ждут в Бурденко.
Лечение и реабилитация очень дорогостоящее, кто чем может помогите, сумма не важна... Как говориться с миру по нитке....
Телефон мамы :89094206850 Таня
Телефон папы: 89034071719 Андрей
Сбор средств ведется на карту волонтера Благотворительного фонда «Добрый ангел»
номер карты Сбербанк 676196000479897234
Татьяна Владимировна Н.
На эту карту собираются деньги только для Лизы Ракоедовой.
Можно кидать денежку на телефон мамы или папы, они их потом снимают.
Заранее спасибо!
Еще хочу сказать, что появились мошенники, которые ходят по улицам с картонкам и просят деньги.
Сбор средств ведется только на карты, на телефоны мамы и папы девочки и ящики, установленные в учреждениях и организациях.
Новая информация.
Девочка с родителями благополучно доехала до Москвы, там их ждал реанимобиль, на котором их доставили в Бурденко. В настоящее время находятся в Бурденко, ждут приема врача.
Помог чем могу отцу на тлф!
Новости:
Лизоньку с мамой наконец-то (с 9.00 до 17.00) определили в палату, сданы анализы (платно). Соответственно предстоит еще сделать МРТ (скорее всего тоже платно).
Папа девочки - Андрей нашел жилье в непосредственной близости от Бурденко.
Таня (мама) разговаривала с доктором, итог переговоров не знаю, у неё пока нет нормального инета. Как только будут новости - буду отписываться.
Тем кто не остался равнодушным - ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Новости:
Операцию назначили на вторник, в какое время пока неизвестно.
Оперирует заведующий отделением - Горелышев.
Операция примерно будет длиться около 6 часов.
Шансы дают большие, чем где-либо еще.
Дальше в течение недели после операции, папа ездит по онко-институтам за консультациями. Нужно выяснить план лечения дальнейший.
Облучение в таком возрасте исключено, только химия.
Про реабилитацию пока думать рано, нужно осилить первый этап.
Что касается Лизуни - ее состояние не ухудшается. И это радует.
Также врач отметила хороший момент - так как есть подозрения на долгосрочность заболевания, то есть надежда, что эта гадость доброкачественная.
Повторюсь: ЖДЕМ, НАДЕЕМСЯ и ВЕРИМ!!!
Хорошие новости, как подарок на светлый праздник Крещение!!!
Сегодня впервые Лизун спала всю ночь с 20.30 до 7.30, не просыпаясь и ни разу ни закричав. Утром встала такая веселая.
Врачи говорят, что положительная динамика после операции - это исходное состояние пациента до операции. То есть послеоперационная реабилитация проходит до состояния, в котором она была до операции!
Если отбросить шаткость походки и вынужденное положение головы влево - Лизавета абсолютно здоровый ребенок. И, если, она после операции реабилитируется до этого же состояния, то имеются просто великолепные шансы на химии.
Мысли и молитвы тысяч людей придают им силы!!!
Чем смог на СБ
Сегодня новости такие:
Второй день без болей (слава Богу)!!!
Завтра решающий и не простой день - завтра операция! Точное время пока не известно.
Сегодня подготовка!
Теперь ночь простоять и день продержаться!
Спасибо всем, кто не равнодушен и сопереживает!!!
Девочку забрали на операцию, примерно в 11.45.
По словам врачей операция будет длиться 5-6 часов.
После операции - реанимация.
Новости будут, в лучшем случае, часов в 6 вечера.
Вот что писала мама девочки:
"А теперь поподробнее. Есть в мозгу две важнейших вещи - мозжечок и главный ствол. Опухоль расположилась между ними, и, если верить снимкам, вросла в оба этих отдела. Полностью ее удалить нельзя, так как нельзя затронуть эти отделы. Далее - гистология. То есть определение характера опухоли, чувствительна ли она к химии или нет. Если да, то к какой. Облучение детей до 4 лет не производится ( цит. врача, т.к. в разных источниках по-разному). В общем мы готовимся... папа будет рядом."
Все более, чем серьезно!!! :-( :-( :-(
Тысячи человек молятся и переживают за малышку, за этого ангелочка!!!
Спаси её бог!
НОВОСТИ:
Вот, что пишет мама Лизочки:
"Операция закончилась, прошла успешно, все задачи, стоящие перед врачами, выполнены. Во время операции нарушений не было, прошла спокойно. Дочка в реанимации, мы ждем пробуждения. До 11 вечера если не проснется, то с реанимации уже звонить не будут - дабы не беспокоить. То есть это не значит, что все плохо. Если попросит маму, маме разрешат сидеть там всю ночь. Если будет вяленькая, то посмотреть и уйти. Сейчас не не пускают, а просто нечего смотреть - за нее дышит аппарат. Вот так."
От себя добавлю...
Все молодцы: Лизочек, Танюша, Андрей, доктора и все мы!!!
Программа минимум выполнена с блеском.
Я думаю, что тысячи людей сейчас вздохнули с облегчением!
Господи, спаси и сохрани нас!!!
Извините за молчание - болели(((
Новости такие:
Лизавета чувствует хорошо.
Кушает, пьет, хочет играть и смотреть в окно. Не все пока доступно, т.к. стоят катетеры, дренажи и всякие другие трубочки.
Все врачи удивляются, что вместо обещанных 7-8 дней неврологический статус стал дооперационным еще в реанимации и это радует.
Сегодня делали МРТ (платно - 15 т.р.)
Утренние результаты МРТ шикарные! Убран колоссальный объем опухоли и анализы (после антибиотиков) - на улучшение!!!
Ждем результатов гистологии - определение злокачественная или доброкачественная "БЯКА" была.
Далее с результатами гистологии на консультацию к детскому онкологу и перевод из Бурденко в какой-нить онкоинститут для проведения химиотерапии.
Малышка просто боец!!!
Дай Бог, чтобы все и дальше так складывалось!!!
Цитата мамы - вечер 24.01.2014:
"На сейчас Лизуха идет на поправку, чувствует себя отлично. Забыла отметить, что цель любой операции в первую очередь - в послеоперационный период прийти в то же состояние, что и ДО. У нас неврологический статус стал дооперационным еще в реанимации. Все довольны, врачи в том числе. Конечно, она еще не бегает, но, на ногах стоит, играется, улыбается, просит то, что ей нужно. На ногах - это в смысле в кроватке и кратковременно. На обходе сегодня услышала, что злокачественность опухоли не подтверждена, так как предполагаемая опухоль (злая) должна была дать метостазы в спинной мозг и повредить IV желудочек ГМ. У нас спинка чистая и этот желудочек даже не вскрывали. То есть надежда на то, что у нас 2 степень есть! Просто экспресс биопсия на операции была дважды сделана и дваждый пришли разные результаты 2 и 3. Просто не могут поверить в 3 степень, так как по характеру 3й степени не повреждено то, что должно быть.
Результаты гистологии будут в среду-четверг.
Дренаж нам оставили до вторника, ликвор по анализу улучшился. Анализ ликвора берут на опухолевые клетки. Они уменьшаются. Нам поставили антибиотик, хороший.
Во вторник едем с результатами МРТ сегодняшними и самыми первыми (от 13 января) на консультацию в цент онкологии им. Блохина. Обычно срок госпитализации - 3-4 недели. Для восстановления организма."
И ещё...
"Кстати, хочу ответить на самый часто задаваемый вопрос:
перекоса лица больше нет
слюни не текут ручьем
перекоса головы тоже
спина не выгнута
головные боли ушли. "
Сейчас Девочки усиленно готовятся к химии: малышке необходимо набрать вес (сейчас весит 9500) и накопить сил.
Но как уже писала, эта кроха - настоящий боец и обязательно победит!!! Тем более с ними такая поддержка тысяч людей из разный городов России!
Все будет ХОРОШО!!!
Чуть-чуть новостей...
Последние три ночи (выходные) девочки очень плохо спали. Поднялась температура, и скорее всего боли послеоперационные. Но они не падают духом )))
Сегодня сняли дренаж (а это почти 800 мл. жидкости). Так что уже легче - без трубочек и всего прочего. Могут с разрешения врача активно передвигаться (в пределах разумного конечно).
Надеемся и верим в лучшее!!!
Лизун - умничка, у неё все получится!!!
Я с очередными новостями:
Девочек - Лизуню и маму Таню - выписали из Бурденко.
Состояние, как его можно оценивать в данной ситуации, нормальное. Результаты люмбальной пункции - клеток опухоли в головном мозге нет. Это хорошие вести)))
Цитата мамы:
"Доброкачественные опухоли могут жить у людей годами и не причинять неудобств. Злокачественные же отличаются тем, что во-первых, очень быстро растут (да и пусть растут, но они очень сильно мешают организму.
У нас, например, перекрыла "водопровод", точнее отток ликвора, чем вызвало расширение желудочков ГМ, и очень высокое внутричерепное давление + сильнейшие головные боли). Кроме всего прочего, опухоль причиняла ряд других неудобств ребенку, таких как излишняя агрессивность, быстрая смена настроения, плаксивость, капризность. Во-вторых, по гистологии, данная опухоль дает метастазы по СМЖ (спинно-мозговой жидкости) в позвоночник. А позвоночник - это всё, это - ходьба, это ноги, это даже и руки.
ПО МРТ спина без метастазов. Но врачи переживали, что раз нет метастазов, вполне вероятно, что опухолевые клетки из мозга уже туда перенеслись и скоро начнется необратимое!
В нашей ситуации радоваться, конечно, нечему, но шанс хоть какой-то появился. Гораздо проще убить ее химией, когда она только в голове и не дала еще метастаз по организму.
Я, конечно, понимаю, что для онкологов, хирургов и других людей я выгляжу, как рыба, бьющаяся о лёд. Но, раз шанс у нас есть, мы его используем. Понимаю, что гистология нехорошая и т.д., но даже Горелышев говорит - мы еще и не таких оперировали и не таких еще Блохина на белый свет вытаскивал! Так и сказал."
Пока они всей семьей находятся в гостинице.
В понедельник их ждут в институте им. Блохина для прохождения химии.
Боженька их не оставит и все будет хорошо!!!
Новости такие:
04.02.2014
Утром девочки (Лизавета с мамой) госпитализировались в Блохина. У них хороший лечащий доктор.
Условия неплохие.
Пока колят антибиотики, т.к. ночью бывает температура.
В целом все неплохо. Установили венозный катетер, 05.02.2014 будут полностью обследовать и ставить центральный. Ну и начинать эту страшную химию.
В Блохина минимум на 18 недель :D (это самый минимум). Без выездов домой. Курс химии - 3 недели. У них два курса, потом лучи (6 недель) и после них еще два курса.
Цитата мамы:
"Лизун чувствует себя прекрасно! Кушает, пьет, играется. Начала болтать. Мы занимаемся по книжкам, запоминает все моментально, она - моя большая молодец.
Вообще, если бы не пластыри, никто даже не заметил бы, что мы после операции. Вот убеждаюсь с каждым днем, насколько операция была выполнена идеально. Мало того, что облегчила ей страдания, так еще и "ничего не зацепило". Это ж вообще, какие руки должны быть у врача. Золотые? Брильянтовые? Хвала и честь ему! Горелышев Сергей Киррилович - лучший нейрохирург."
06.02.2014.
Назначили на утро установку подключичного катетера. Обычно установка занимает 20 минут. Таня (мама) ждала час...
Короче, катетер установить не удалось. Ни в ключицу, ни в бедренные артерии.
Забрала Лизуна с 4 проколами, еле пришла в себя. Потом назначили рентген и УЗИ сосудов. На завтра ангиография. Опять наркоз (((
На УЗИ гематом не обнаружено.
Цитата мамы:
"Мы лежим по квоте. Основные лекарства по ЦНС нам помогают покупать фонды. Врач сказал, что пока они есть. Ну а дальше - будет видно. Покупать надо только сопутствующие (пластыри, некоторые таблетки). Ну и еду Лизуну. Лиза вообще, хитрюга, даже "сладкие баночки" отпихивает пальцем, мол ешьте сами. Ну, надеюсь, после химии дадут снова дексометазон, тогда и буду снова приставать с обычной пищей. Хотя она не брезгует омлетом, орешками, колбаской.
Завтра в планах снова поставить подключичный катетер и начинать химию. На счет препаратов - сказали, что у них хорошие и пока своих покупать не нужно.
Кстати, пожалуйста, закройте по этой причине сбор. (квота)
Спасибо вам всем! Каждому рублю, каждому доброму слову.
Мы вылечимся и вернемся. Вернемся живыми. Здоровыми и счастливыми! Будем снова жить и больше никогда не вспоминать об этих страшных временах. "
СБОР средств приостановлен!
Большое спасибо всем откликнувшимся!
Кому интересно периодически буду описываться о НОВОСТЯХ про девочек)))